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Dallas Buyers Club : le sida, les médecins et les patients

par Jean-Marie Bergère - 03 Février 2014

« Dallas Buyers Club », le nouveau film du québécois Jean-Marc Vallée, révèle un épisode étonnant de la lutte contre le sida aux Etats-Unis. L'histoire de ce « club », l'un des douze qui importaient illégalement des médicaments pour les revendre aux porteurs du virus qui ne se résignaient ni à mourir ni à être des cobayes au service de laboratoires pharmaceutiques peu scrupuleux, est peu connue. Nous sommes dans les années 1980, la séropositivité et le sida (on ne fait alors pas trop la différence) sont réputés être la maladie des homosexuels et des drogués. Rock Hudson, acteur hollywoodien glamour et ami des Reagan, vient de mourir et la révélation de son homosexualité conforte cette image.

 

dallas buyer

Un laboratoire flaire la bonne affaire et fait campagne auprès des hôpitaux pour qu'ils prescrivent à haute dose l'AZT, en passant sous silence le passé de ce médicament, rejeté quelques années avant dans le traitement des cancers en raison de ses effets secondaires indésirables. L'administration représentée par la très puissante Food and Drug Administration (FDA) suit et protège ce traitement « made in USA » en s'opposant à toute autorisation de mise sur le marché de traitements concurrents expérimentés de façon plus satisfaisante dans d'autres pays. La police, les douanes et le fisc s'en mêlent eux aussi ; il est vrai que ce « Dallas Buyers Club » et ses caisses de médicaments en provenance du monde entier, a plus à voir avec un petit commerce borderline qu'avec une association caritative.

 

Une histoire vraie

Le film est aussi un biopic, l'histoire de Ron Woodroof, texan des santiags au stetson, macho, homophobe, buveur, amateur de cocaïne, parieur véreux, conducteur imprudent, fan de rodéo, un peu électricien, parfait glandeur à l'image de ses acolytes vivant dans les caravanes voisines de la sienne, et dont la vie bascule lorsqu'on lui annonce, sans ménagements, sa séropositivité et sa mort prochaine. « Dallas Buyers Club » mêle intelligemment grande et petite histoire, gravité du sujet et légèreté du quotidien. Il parvient à éviter le pathos et le logos, le lacrymal et la démonstration, mais il ne résiste pas à l'ethos qui veut que le pêcheur se repente et entreprenne une croisade qui donne sens à sa vie... L'interprétation impeccable de Matthew McConaughey, le trio qu'il forme avec Jared Leto, transsexuel touchant et généreux, et avec Jennifer Garner, en Docteur Eve Saks ralliée à la cause, leur nomination pour un prix d'interprétation, ont mis l'accent sur cet aspect du film, qui n'en est pourtant pas le point le plus remarquable.

 

Son intérêt tient plutôt à ce qu'il nous dit de la relation entre patients, médecins, laboratoires et administration. L'alliance intéressée du laboratoire qui veut commercialiser au plus vite l'AZT, à des doses maximales et pour un prix exorbitant, et de médecins prêts à tout dans l'espoir d'être les premiers à annoncer des résultats, le cynisme de ceux qui choisissent de négliger les effets secondaires sur des patients à qui ils prédisent une mort prochaine, la collusion avec une administration plus protectionniste que régulatrice ou savante, ne sont pas des constats limités aux Etats-Unis et aux années 1980. Nous avons connus récemment encore de semblables et criminels petits arrangements entre amis. Ils méritent d'être dénoncés sans exception. « Dallas Buyers Club » le fait sans équivoque et sans manichéisme. Les médecins en particulier sont partagés, ils doutent, hésitent, évoluent. Certains, plus que d'autres, se montrent capables d'empathie pour les malades et assez déterminés pour affronter le conformisme de la profession et prendre à leurs risques et périls les décisions qu'ils croient justes.

 

Les associations de malades

Mais le plus important réside sans doute dans la constitution et l'activité des associations de malades, auxquelles peu ou prou ce Buyers Club se rattache. Elles ne jouent pas uniquement un rôle dans le soutien « fraternel » apporté à ceux qui sont atteints du même mal. Ce rôle est gentiment moqué dans le film, la compassion n'est pas ce qui fait agir Ron Woodroof. Elles ne sont pas non plus de simples lobbies capables de mobiliser les meilleurs avocats afin qu'un jugement favorable permette d'importer des médicaments autorisés dans d'autres pays.

 

En s'engageant sans réserves dans ce travail, aux limites de la légalité et de l'honnêteté mais bien réel, Ron Woodroof se transforme. Au contact d'autres malades et en particulier au contact de Rayon, travelo triste et fantasque, il réunit des connaissances qu'aucun laboratoire ne peut produire. Il accumule des « connaissances primitives » sur la maladie et ses traitements, au plus proche de son expérience et de celle que vivent ses compagnons. Il n'a rien à perdre, pas d'intérêts à défendre. Il va chercher du côté d'avis non institutionnels et non autorisés, comme celui de ce médecin mexicain « alternatif ». Il peut rencontrer les laboratoires japonais ou européens qui explorent d'autres voies. Il ne néglige aucune piste. Il lit tout ce qui paraît sur le sujet, s'initie à la lecture des revues scientifiques.

 

Tout à son problème, il n'oppose pas le savoir de ceux qui sont directement, et ô combien, concernés à celui des scientifiques et des laboratoires. Il annule la frontière pourtant bien gardée entre profanes et spécialistes, entre recherche de plein air et recherche confinée pour citer la formule de Michel Callon à propos des associations de lutte contre les myopathies . On le sait, dans ces associations les « profanes concernés », ne se sont pas contentés de déléguer la résolution des problèmes à des « contre experts », scientifiques ou juridiques. Ils ont participé concrètement à l'accumulation de données factuelles sur la maladie et ses évolutions, ils ont contribué à l'ouverture de nouvelles de pistes de recherche et à leur exploration. Ce qui est remarquable ici, c'est que de fil en aiguille Ron Woodroof, texan mal dégrossi et séropositif, cesse d'être un objet dans les mains de ceux qui sont réputés savoir, il s'affranchit et devient un membre à part entière du collectif de recherche mobilisé pour inventer les traitements les plus appropriés, pour lui-même comme pour tous ses compagnons.

 

Les controverses publiques

Depuis 30 ans les traitements contre le sida ont beaucoup évolué. D'autres associations, en France et ailleurs ont agi avec d'autres méthodes que celles du Dallas Buyers Club. L'histoire de Ron Woodroof mort en 1992, si peu héroïque, même pas exemplaire, sera peut-être oubliée. Un point essentiel ne pourra pas l'être. La recherche ne peut plus aujourd'hui s'exonérer de controverses publiques. Ni les discours d'autorité des experts, ni ceux de nos représentants légitimement désignés, ni même les Comités d'éthique spécialement convoqués à cette fin, ne suffiront à circonscrire et à éteindre les polémiques sur ses usages médicaux et industriels. Tant mieux. Lorsqu'elles permettent de sortir des jeux de rôle et des dialogues de sourds habituels, ces controverses sont une bonne chose. Grâce à elles nous pouvons dire collectivement ce à quoi nous tenons et par là-même ce qui peut nous faire tenir ensemble.

 

 
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A propos de cet article

Auteur(s) : Jean-Marie Bergère

Mots clés : Dallas Buyers Club, sida, Québec, Ron Woodrof, Matthew McConaughey, Jean-Marc Vallée, Jean-Marie Bergère